Was ist HLHS?
Das Hypoplastische Linksherz-Syndrom (HLHS) ist ein seltener angeborener Herzfehler, der auch heute noch als ein sehr schwerer gilt. Die linke Herzkammer des Kindes ist nur sehr verkümmert angelegt und arbeitet nicht, sie kann also die Organe nicht mit sauerstoffreichem Blut versorgen, was eigentlich ihre Aufgabe ist. In drei Operationsschritten ist es jedoch heute möglich, den Herz-Lungen-Kreislauf vom Körperkreislauf zu trennen und die rechte Herzkammer dieser Kinder zur Pumpkammer für das arterielle Blut umzufunktionieren.
Eine Fragebogenaktion: Von Eltern für Eltern!
Im Herbst 2001 haben sich einige Eltern der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. in einem Arbeitskreis zusammengefunden, um die Erfahrungen mit Ihren Kindern, die an einem Hypoplastischen Linksherz leiden, auszutauschen.
Bei allen war der Wunsch vorhanden, mehr über diesen seltenen Herzfehler herauszufinden und die zusammengetragenen Ergebnisse neuen Betroffenen als Leitfaden zur Verfügung zu stellen. Dabei mußten wir neben den vielen offenen Fragen im Bereich der Medizin feststellen, daß Erkenntnisse insbesondere über zahlreiche Themen des täglichen Lebens und Umgangs mit HLHS-Kindern nicht verfügbar sind.
Wir wollten uns ganz speziell mit den Fragen beschäftigen, die praktisch allen Eltern mit HLHS-Kindern am Herzen liegen: Wie geht es weiter mit diesen Kindern? Welche Lebensqualität haben sie zu erwarten? Können sie in einen normalen Kindergarten oder eine normale Schule besuchen? Gibt es Probleme im Alltag, die besonders typisch sind und sich in vielen Familien wiederholen? usw., usw. Alles Fragen, auf die uns die Ärzte wenig Antworten geben können, da es diese OP-Methode (Norwood I-III) noch nicht lange gibt und die Kinder früher alle kurz nach der Geburt gestorben sind.
In der Hoffnung, möglichst viele Familien bundesweit ansprechen zu können,
wollten wir mit einer Fragebogen-Erhebung die Erfahrungen dieser Familien mit HLHS-Kindern an einer zentralen Stelle sammeln und auswerten.
In langer, mühevoller Kleinarbeit entstand ein Fragebogen mit 23 Seiten von uns Eltern – für Eltern, den wir mit Hilfe des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V., der Selbsthilfegruppen und vieler Ärzte und Kliniken in Deutschland verteilen konnten. Im Sommer 2005 konnten wir den –zu der Zeit- 66 beteiligten Familien dann endlich unsere erste anonymisierte Auswertung zur Verfügung stellen. Das war für uns schon ein Riesenerfolg.
Zur Erfassung der Daten und zur Auswertung war eine Datenbank entstanden. Die für diesen Fall natürlich sehr wichtigen Bestimmungen des Datenschutzes wurden eingehend berücksichtigt. Die Daten werden daher nur pseudonymisiert gespeichert. Gleichzeitig strebten wir eine Art Kontaktdatei an, mit deren Hilfe wir – nur bei Einverständnis der Eltern - gezielt Telefonnummern und Adressen unter betroffenen Eltern vermitteln wollten.
Neben der positiven Resonanz der Eltern fand unsere Arbeit auch Beachtung in Ärztekreisen und beim Kompetenznetz Angeborene Herzfehler in Berlin, was uns sehr gefreut hat. Schwerpunkt unserer Arbeit bleibt jedoch weiterhin das Motto „Von Eltern – für Eltern“.
Parallel dazu haben wir bereits einen Folge-Fragebogen erarbeitet, um auch die weitere Entwicklung der einzelnen Kinder erfassen zu können. Unsere Kartei umfasst inzwischen rund 90 Familien. Wir arbeiten zur Zeit an einer neuen Datenbank, um effektiver arbeiten und mit weniger Aufwand regelmäßige Auswertungen erstellen zu können.
An dieser Stelle möchten wir uns besonders bei den Eltern bedanken, deren Kinder verstorben sind und die sich trotzdem an unserem Projekt beteiligen oder beteiligt haben.
Wir haben schon einiges erreicht in den letzten Jahren, doch es gibt auch noch viel zu tun. Weniges ging einfacher und schneller als erwartet. Meistens dauerte es länger als wir es vermutet hätten.
Dennoch würden wir uns freuen, wenn noch viele Eltern unseren Fragebogen ausfüllen würden, denn je mehr Daten wir zur Verfügung haben, umso aussagekräftiger werden die Auswertungen.
Lassen Sie sich nicht vom Umfang des Fragebogens abschrecken! Manche Fragen betreffen Sie heute möglicherweise (noch) nicht. Der Fragebogen ist auch auf die Zukunft ausgerichtet und soll auch den Verlauf der Entwicklung darstellen.
Bei Fragen bezüglich des Fragebogens wenden Sie sich gerne an uns. Für Hilfestellungen beim Ausfüllen des Fragebogens stehen wir ebenfalls zur Verfügung.
Bitte unterstützen Sie unser Projekt, denn nur bei großer Beteiligung werden unsere Auswertungen aussagekräftig und wird unsere Aktion Erfolg haben.
Fragebögen können kostenlos bei mir unter der Tel.-Nr. 040 / 88 16 14 03
oder e-mail:
angefordert werden.
oder hier dirket herunterladen
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Arbeitskreis Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) im März 2008 (Stand August 2009)
|
