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Fallot'sche Tetralogie
Unser kleiner Tom ist im Dezember 2000 geboren worden. Ich
habe die letzten Wochen der Schwangerschaft sehr genossen.
Wir waren neugierig, wer da wohl in meinem Bauch herumrumpelt!
Die Geburt war dann die erste Stufe der Geduldstreppe, die
wir erklimmen mussten: Blasensprung, 26 Stunden Kreißsaal,
davon neun Stunden Wehentropf. ... dann war Tom endlich
da!
Nach der U2 und einer anschließenden Ultraschalluntersuchung
stand dann fest, dass Tom einen Herzfehler hat: Fallot'sche
Tetralogie. Wir waren schockiert - fühlten
uns hilflos. Wie sollte es weiter gehen ? Würde Tom
ein glückliches Leben führen können?
Ich habe noch nie in meinem Leben so viel geweint wie in
Toms ersten Lebenswochen und es ist kaum möglich, die
Gefühle mit wenigen Worten zu beschreiben: Diese innere
Leere, alles um einen herum verschwimmt und man hat nur
noch ein Rauschen in den Ohren ...
Sucht Euch
eine Selbsthilfgruppe
Unsere Hebamme hat uns auf den richtigen Weg gebracht: Ihr
könnt es nicht ändern! Also informiert euch, lest
Bücher - Wissen gibt Sicherheit. Sucht euch eine Selbsthilfegruppe!
Die Eltern der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. haben uns
telefonisch und per e-mail viel seelische Unterstützung
gegeben, hatten ein offenes Ohr für unseren Kummer
und haben durch ihre Erfahrungen auch unseren Wissenshorizont
erweitert.
Es war nicht leicht hinzunehmen, dass man Teil der Statistik
geworden war, die sonst nur von "den anderen"
ausgefüllt wird – die Frage "Warum wir?"
ließ sich nicht beantworten.
Tom musste seine Trinkstörung überwinden und wir
sollten viel Geduld für ein Schreikind aufbringen.
Neben dem Alltag mit unserem Neugeborenen waren die zweiwöchentlichen
Vorsorgetermine für uns alle sehr belastend. Die Fahrt
zum Kinderkardiologen war weit, die Untersuchungen dauerten
lange, Tom musste zwischendurch gestillt werden und dann
bekamen wir jedesmal unsere "Ohrfeige", wenn der
Befund sich wieder verschlechtert hatte. Die Tage nach den
Untersuchungen haben wir dann damit zu tun gehabt, die Eindrücke
zu verarbeiten und neuen Mut zu schöpfen.
Manchmal fühlte ich mich überfordert
Dem Kleinen ging es in den ersten Wochen dennoch relativ
gut und es war vorgesehen, den Herzfehler im Alter von sechs
bis neuen Monaten zu korrigieren, wenn Tom nicht schon vorher
einen hypoxämischen
Anfall hätte. Ich trug stets die Sorge, ob
ich einen Anfall wohl erkennen und richtig reagieren würde.
Manchmal fühlte ich mich überfordert von der Verantwortung,
die ich trug!
In der ersten Märzwoche 2001 hatte ich zunehmend den
Eindruck, dass es Tom schlechter ging. Er schwitzte beim
Trinken, war unruhig und hat viel geschrien ... Dabei hat
er sich in die Rückenlage geworfen und den Körper
überspannt. Blau wurde er aber nicht. Als Tom genau
drei Monate alt war, hatte er beim Wickeln dann wieder einen
heftigen Schreianfall. Seine Haut verfärbte sich an
diesem Tag dunkelgrau-violett und seine Lippen waren aschfahl.
Er war kaum wieder zu beruhigen! Es war ganz anders als
es in den Büchern stand ... Ich war beunruhigt und
konnte die Situation zunächst nicht richtig einschätzen
- und wollte das wohl auch nicht, weil ich Angst vor einer
vorzeitigen OP hatte. Unser Kinderkardiologe hat uns via
Telefon sofort in das Universitätsklinikum eingewiesen
- ich konnte nicht glauben, dass es so ernst sein sollte.
Plötzliche Verschlechterung, so typisch
Im Klinikum ließ sich per Ultraschall erkennen, dass
der Zufluss vom Herzen zur Lunge fast verschlossen war -
das hatte den Anfall ausgelöst. Zwei Wochen vorher
war noch alles o.k. gewesen. Aber eine plötzliche Verschlechterung
sei typisch für die Fallot Tetralogie, wurden wir aufgeklärt.
Den Satz des Arztes: "OP nächste Woche, Sie können
sich schon mal an den Gedanken gewöhnen", habe
ich erst viel später begriffen ...
Tom und ich wurden beide auf der Kinder-Herz-Station aufgenommen.
Die Station ist eine kleine Welt für sich und alles
außerhalb wirkt fremd und fern. Auf den OP-Termin
zu warten, war nervenaufreibend. In diesen Tagen habe ich
oft gedacht, dass ich nicht mehr weiter könne und in
Panik ausbrechen würde. Ich wusste nicht, woher ich
die Kraft nehmen sollte, das durchzustehen. Es war eine
seelische Gratwanderung – nur nicht zur falschen Seite
kippen ...
Manchmal bedauerte ich sogar, dass ich mich so gut über
alles informiert hatte. Mein Wissen machte mir nun Angst.
Wie sollte Tom die OP überstehen? Würden wir ihn
verlieren?
Tagsüber war ich mit Stillen, Wickeln, den Untersuchungen
usw. beschäftigt und abends, wenn ich Zeit zum Nachdenken
hatte, kamen die Tränen. Fast jeden Abend habe ich
draußen gestanden und geweint. Aber es hilft nichts,
man muss weitermachen und einfach das tun, was zu tun ist.
Man hat die Kraft dafür. Ich habe für Tom all
meine Reserven mobilisiert, denn er sollte sich so geborgen
fühlen wie immer. Am Abend vor der OP sollten wir ihn
gründlich baden und umziehen ! Das war eine schöne
Aufgabe, obwohl uns das komische Gefühl von "Abschied
nehmen" beschlich. Am nächsten Morgen haben wir
ihn dann der Schwester an der OP-Schleuse übergeben:
"Nehmen Sie ihn schnell mit, bevor wir es uns anders
überlegen ...".Dann haben wir gewartet. Mit Tom
hatte ich auch die Verantwortung für ihn abgegeben
und da ich sonst keine andere Aufgabe hatte, war mein Kopf
plötzlich ganz leer ... Diesen Zustand habe ich mir
über die Stunden hinweg bewahrt - nicht denken! Bloß
nicht anfangen zu denken! Milch abpumpen, spazieren gehen,
Galgenhumor ...
Am Nachmittag der er erlösende
Anruf
Dann kam am Nachmittag der erlösende Anruf - es war
alles gut gelaufen, der Herzfehler konnte wie beabsichtigt
korrigiert werden und Tom ging es gut. Wir dürften
zu ihm auf die Intensiv-Station kommen. Diesmal habe ich
vor Erleichterung geweint. Die anderen Eltern auf der Station
haben sich mit uns gefreut. Man hat so viel gemeinsam und
alle fühlen dort ehrlich mit.Auf der Intensiv-Station
war ich von all den Schläuchen, Kabeln und Drainagen
nicht einmal schockiert - ich habe nur meinen kleinen Tom
gesehen. Er hat ganz ruhig geschlafen und war ohne Schmerzen
- nur das war wichtig! Er hat die Tage dort (fast) ohne
Komplikationen überstanden. Wir durften sogar schon
wieder kuscheln - gar nicht so einfach mit all der Kabellage
... Zwei Tage nach der OP haben Torsten und ich den Kleinen
selber gewickelt und angezogen und dann durften wir ihn
wieder mit auf die Kinder-Herz-Station nehmen. Diesmal war
es ein gutes Gefühl, dort aufgenommen zu werden.
Acht Tage nach der OP nach Hause
Einen Tag später durfte ich schon wieder mit dem Stillen
beginnen und Tom hat an der Brust getrunken. Er war zwar
noch ganz benommen, hatte aber einen riesigen Durst und
hat erstaunlich kräftig gesaugt. Dies war einer der
schönsten und glücklichsten Momente seit seiner
Geburt. Der Kleine war so zufrieden und ich habe diesen
Augenblick mit all seinen überschießenden Gefühlen
genossen. Tom hat sich so schnell erholt, dass ich Tag für
Tag mehr an Wunder geglaubt habe. Vielleicht wurde dies
von den Ärzten der Station belächelt, aber man
sollte nicht vergessen, dass Herzoperationen für uns
Eltern nicht alltäglich sind. Acht Tage nach der OP
durften wir wieder nach Hause. Es fiel mir richtig schwer,
mich von den anderen Eltern und Kindern, mit denen wir uns
auf der Station angefreundet hatten, zu trennen. "In
der Welt draußen" erwartete uns ein schöner,
sonniger Frühlingstag – wir konnten nicht fassen,
so viel Glück im Unglück gehabt zu haben.
Es folgte noch eine anstrengende Zeit. Tom hatte zahllose
Eindrücke zu verarbeiten und er hat so viel geschrien,
dass ich verzweifelt ärztlichen Rat eingeholt habe.
Es hat Wochen und Monate gedauert, bis sich in unser Familienleben
ein ruhigerer Rhythmus eingespielt hatte.
Heute kann ich kaum glauben, dass dies alles schon länger
als zwei Jahre her ist. Mit der OP ist ein nachhaltig gutes
Ergebnis erzielt worden und Tom wurde die Möglichkeit
gegeben, sich wie ein herzgesundes Kind zu entwickeln. Durch
die regelmäßigen Kontakte zu den Eltern der Herz-Kinder-Hilfe
Hamburg e.V. weiß ich, dass dies nicht selbstverständlich
ist und bin sehr dankbar dafür. Dennoch - nach erfolgreich
verlaufener OP war der Weg bis heute nicht immer einfach.
Tom war viel krank und hatte heftige Mittelohrentzündungen.
Für eine konsequente Endokarditisprophylaxe waren immer
wieder Antibiotika nötig. Eine heftige Magen-Darm-Infektion
zog einen zweiten Krankenhausaufenthalt im ersten Lebensjahr
nach sich - eine Ess- und Schluckstörung machte das
Abstillen fast unmöglich. Hilfe wurde uns in der Kinderpsychosomatik
des Klinikums angeboten und so konnten wir alle Hindernisse
aus eigener Kraft überwinden.
Psychische
Spuren sind noch da, aber auch sehr viel Positives
Aber die vielen Besuche bei den Kinderärzten zeigen
vermutlich auch jetzt noch ihre Wirkung. Tom wehrt sich
z.B. entschieden, wenn er in Gegenwart Fremder ein Kleidungsstück
ausziehen soll – anfangs durfte ich ihm beim Kinderturnen
nicht einmal die Jacke und die Mütze ausziehen. Glücklicherweise
erfreut er sich in den letzten Monaten bester Gesundheit
und hat selbst im Winter keine Infekte gehabt. Tom ist fröhlich,
frech und charmant zugleich. Manchmal halten wir Eltern
plötzlich inne: Dann wird uns bewusst, dass dies gar
nicht selbstverständlich ist und freuen uns über
unser Glück. Wir schauen nicht in die ferne Zukunft,
denn es scheint uns wichtiger, jetzt unser Leben zu leben.
Für uns ist die Fallot´sche Tetralogie mit den
notwendigen Vorsorgeuntersuchungen und der Endokarditisprophylaxe
"normal" geworden. So soll auch Tom sich selber
sehen und lernen, mit seinem angeborenen Herzfehler zwar
vernünftig aber eben "normal" umzugehen.
Wir hoffen sehr, dass er auch zukünftig so fit bleiben
wird.Unser Dank gilt allen, die uns auf unserem bisherigen
Weg begleitet haben: Zum Beispiel unserer Hebamme, den Kinderkardiologen,
unserer Kinderpsychologin und den Eltern der Herz-Kinder-Hilfe
Hamburg e.V. sowie vielen anderen, die sich mit betroffen
fühlten. Unser Wunsch ist, auch anderen betroffenen
Eltern mit unseren guten Erfahrungen Mut zu machen.
Tom, Torsten und Babette Runge, Juni 2003
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