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Aorto-pulmonales Fenster und eine genetisch bedingten
Funktionsschwäche von Galle und Leber, dem Alagille-Syndrom
Unser Sohn Moritz F. kam im Hamburger Frühling zur
Welt. Natürlich war das Wetter alles andere als frühlingshaft
und lau. Aber das war uns egal: wir hatten unser Wunschkind
im Arm. Moritz wollte früher auf die Welt als errechnet,
4 Wochen hätte er an sich noch Zeit gehabt, aber es
sollte nach seinem Willen gehen.....
Die Geburt war, dank PDA, für Mama leicht und schmerzfrei.
Der Kleine allerdings musste ganz schön kämpfen
und entkam nur in letzter Sekunde dem Notkaiserschnitt.
Aber er war gut drauf, trank „normal“ und schien
zunächst ein glückliches, gesundes und zufriedenes
Baby. Ich nervte Mann und Ärzte mich bitte heim zu
schicken, doch es sollte noch Wochen dauern, bis ich mit
Kind nach Hause fahren durfte.
Es schien nur
Gelbsucht zu sein
Moritz bekam am 4. Lebenstag augenscheinlich Gelbsucht und
seine Körpertemperatur sank auf 35,5°C. Nach einer
Nacht im UV-Bettchen trat keine Besserung ein und man verlegte
ihn auf die Frühchen-Station in ein Wärmebettchen
mit rundum UV-Bestrahlung. Mir brach bereits das mein Herz,
mein Baby mit Augenbinde und völlig nackt und ich durfte
es nicht kuscheln und drücken (außer zum stillen).
Ich wusste ja nicht, was noch kommen würde. Dem zuständigen
Kinderarzt missfiel es, dass Moritz auf keine Therapie ansprach
und checkte den kleinen Mann von oben bis unten durch. Die
Diagnose, die mich beim stillen und ohne Anwesenheit meines
Mannes traf, war ein harter Schlag! „Ihr Sohn hat
einen angeborenen Herzfehler (Aorto-pulmonales
Fenster) und eine Funktionsschwäche der Galle und
Leber, die auf einen genetischen Defekt hinweisen, welches
aber noch detaillierter untersucht werden müsse. Am
Montag verlegen wir sie ins UKE.“ Moritz’ Papa
fand mich wenige Minuten später nur als heulendes Elend
vor und wusste erst nicht, was los war.
Das Wochenende war zermürbend! Mein Mann hatte Müh
und Not mich wieder aufzurichten und selber stark zu sein.
Sofort die 1. OP
Endlich war Montag und Mutter und Kind wurden verlegt. Im
UKE angekommen wurde Moritz sofort von verschiedenen Ärzten
untersucht, geschallt etc.. Der Herzfehler erwies sich als
äußerst selten und doch „als Glück
im Unglück“, die beiden Hauptschlagadern konnten
getrennt und anschließend als zwei verschiedene Adern
„ge-patched“ werden. Bei geglückter OP
war klar, dass er auch später nicht aufgrund dieser
Tatsache noch mal unters Messer musste. Was ein Glück!
Die OP wurde auf Juni angesetzt, aber es wurde unerwartet
doch früher ein OP-Termin frei!
Die Nacht
davor war unerträglich
Die Nacht davor war für mich schon unerträglich,
ich hatte so eine Angst, dass etwas passieren würde.
OP am offenen Herzen, ich hatte mir doch vorher nie Gedanken
über so eine Situation gemacht. Herz-Lungen-Maschine
war mir nur aus Fernsehfilmen geläufig und nun sollte
diese Maschine für eine gewisse Zeit mein Baby am Leben
erhalten. Ich konnte nicht schlafen, Moritz auch nicht.
Mitten in der Nacht stand noch mal ein EKG an, der Zugang
war ihm schon am Kopf gelegt und er war so winzig, hilflos,
gelblich/braun (wie ein färbender Bluterguss). Ich
konnte nichts tun, außer ihm einzutrichtern, dass
er stark sein und kämpfen musste. Ich war nur froh,
dass ich bei ihm sein konnte. Ich habe sogar direkt neben
ihm geschlafen und war sofort zur Stelle, wenn er weinte.
Der erlösende Anruf nach der OP
Als mein Mann und ich am nächsten Morgen, zusammen
mit einer fürsorglichen Schwester, Moritz in die Arme
einer grün vermummten OP-Schwester gaben, habe ich
so geweint. Die Angst, die einen trifft ist so gewaltig
und manchmal glaubte ich es würde wohl nie vorbeigehen!
Doch die Ärzte waren fantastisch, nach vier Stunden
kam der erlösende Anruf: ‚ die OP sei gut verlaufen.
Ein weiteres, unerkanntes Loch, hatte man gleich mit behoben
und Moritz sei stabil und auf dem Weg zur Besserung. Alles
in Ordnung.’
Ich war nur noch leer, müde und wollte mein Baby in
den Arm nehmen (auf der Intensiv allerdings manchmal schwer
umzusetzen). Schon bald ging es Moritz viel besser und er
wurde auf die normale Kinder-Herz-Station verlegt, wo ich
wieder Tag und Nacht (Dank der Betten des Herz-Kinder-Hilfe
Hamburg e. V.) neben ihm sein konnte! Ich hätte es
zu Hause auch gar nicht ausgehalten.
Das Alagille-Syndrom
Die Geschichte mit Galle und Leber war noch nicht ausgestanden
und wurde noch langwieriger und komplizierter, daher passt
sie hier nicht hin, aber sie ist zum Glück nicht so
schlimm wie zunächst vermutet und ist seit seinem 7.
Lebenstag mit Medikamenten sehr gut zu handeln. Für
betroffene Eltern möchte ich hier trotzdem den Namen
der vermuteten Krankheit erwähnen: das Alagille-Syndrom
(siehe auch Kinder
mit Alagille-Syndrom). Dieser genetische Defekt ist
schwer auszumachen und der Verlauf der Krankheit sehr differenziert
und noch wenig erforscht. Sie geht in jedem Fall mit einem
Herzfehler und weiteren Symptomen einher.Nach 5 Wochen konnte
ich endlich das UKE mit unserem Sohn Moritz verlassen und
unser Familienleben konnte beginnen! Was waren wir glücklich!
Und wir sind es heute noch: Moritz hat zwar einen starken
Willen (auch Dickkopf genannt), aber dieser Wille und Kampfgeist
hat ihm bestimmt sein Leben gerettet und wird ihm auch im
weiteren Leben helfen. Dafür sind wir dankbar. Die
Arzttermine sind regelmäßig, aber mittlerweile
überschaubar. Dafür sehr kräftezehrend und
anstrengend, da ein Kleinkind die Notwenigkeit und das Ungefährliche
am Röntgen und Ultraschall noch nicht erkennen kann.
Es macht ihm immer wieder Angst. Ärzte in weißen
Kitteln sind für ihn der Horror und Blut abnehmen eine
schmerzvolle Angelegenheit, die er auch noch am nächsten
Tag nicht vergessen hat. Aber da die Termine nun weiter
auseinanderliegen (zur Zeit alle 6 Monate), ist es für
Vater, Mutter und Kind zu schaffen.
Dank dem
Ärtzeteam
Unser Dank galt zu der Zeit und auch noch heute dem großartigen
Team vom UKE. Prof.
Dr. Hraska und Dr. Sauer für die gelungene OP und
dem Pflegepersonal auf der Station, die nicht nur Moritz
bestens versorgt haben, sondern auch der Mama in mancher
schwerer Stunde zur Seite standen, tausend Fragen beantwortet
haben oder mich und meinem Mann mit ihrer Fröhlichkeit
angesteckt haben.
im März 2006
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