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Fallot'sche Tetralogie
Mein Name ist Leila Koudmani und ich bin 25 Jahre alt. Ich
bin am 05.10.81 in der Rosenstadt Eutin in Schleswig-Holstein
geboren. Als einzige von meinen drei Schwestern habe ich
einen angeborenen Herzfehler (Fallot'sche
Tetralogie).
Die ersten 17 Jahre mit
3 Op's
Erst ca. eine Woche nach meiner Geburt stellte sich heraus,
dass ich einen komplexen Herzfehler habe. Ich wurde nicht
genügend mit Sauerstoff versorgt, ich bekam blaue Lippen
und die typische bläuliche Haut von ‚Herzkindern’.
Von Eutin wurde ich sofort in die Kieler Kinderklinik verlegt
und bis zu meinem 17. Lebensjahr insgesamt drei Mal operiert.
Meine Eltern machten sich sehr große Sorgen und besuchten
mich so oft sie konnten im Krankenhaus.
Mit sechs Jahren kam ich auf die Grundschule in Hartenholm,
wo ich aber durch den Leistungsdruck und das Unverständnis
der Lehrer und Mitschüler nur bis zur 2. Klasse blieb.
Von da an ging ich auf die Freie Waldorfschule Kaltenkirchen.
Während meiner Schulzeit konnte ich bis auf wenige
Ausnahmen am Unterricht teilnehmen und auch bei den Klassenfahrten
dabei sein, wo ich z.B. bei Fahrradtouren Unterstützung
bekam. Auf der Waldorfschule wurde viel Rücksicht auf
meinen Herzfehler genommen und so konnte ich einen erfolgreichen
Waldorfschulabschluss machen.
Bis zu meinem 17. Lebensjahr war ich, wie ja schon erwähnt
in der Kieler Kinderklinik in Behandlung. Nach einem missglückten
Eingriff, mit Folge Armparese, beschloss ich ins UKE Hamburg
zu wechseln. In dieser Zeit besuchte ich ein Symposium in
Rostock, wo ich Herrn Dr. med. Schirmer kennen lernte. Seitdem
gehe ich auch zur jährlichen Untersuchung in seine
Praxis.
In 8 Stunden eine neue menschliche Herzklappe
Nach meinem Abschluss machte ich ein Berufsfindungsjahr
in Neumünster. Dort konnte man seinen Schulabschluss
nachholen, oder wie ich es machte, seinem Berufswunsch weiter
nachgehen. Im Februar 2002 wurde ich im UKE Hamburg erneut
operiert. Ich bekam in der 8-stündigen Operation eine
menschliche Herzklappe und hatte sehr große Angst
vor dem Eingriff. Dennoch war es für mich ein guter
Zeitpunkt, denn ich kam in dem Berufsfindungsjahr gut mit.
Nach meiner Operation besuchte mich der Psychologe der Kinder-Herzstation
im UKE, Herr Dr. Knispel in meinem Zimmer. Er fragte mich,
ob ich Lust hätte, mit seiner Unterstützung, eine
JEMAH-Gruppe
(Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehler)
in Hamburg zu gründen. Eine Ärztin im UKE sagte
zu mir: „ Nimm Dein Leben in die Hand! Dieser Satz
half mir sehr, ein selbstständiges Leben zu führen.
Anderen helfen, Artzhelferin
Im Sommer 2002 begann ich meine Ausbildung als Arzthelferin
in der Praxis meines Vaters. Die drei Jahre Ausbildung waren
für mich sehr mühsam. Die Lehrer und Mitschüler
hatten auf der Berufsschule leider wenig Verständnis
dafür, dass ich im Lernen langsamer war und meine Konzentration
schnell nachließ.
Ich erholte mich sehr schnell nach meiner Operation und
konnte nach neun Tagen wieder entlassen werden. So machte
ich mir zu Hause schon die ersten Gedanken zur Gründung
einer JEMAH-Gruppe
in Hamburg. Ich telefonierte viel mit Herrn Dr. Knispel
und besuchte einige Male die JEMAH-Gruppe
in Hannover.
Erfahrungsaustausch ist wichtig!
Mir war es sehr wichtig, dass es eine solche Gruppe in meiner
Nähe gab, denn ich wollte meine Erfahrungen mit gleichaltrigen
Betroffenen austauschen. Herr Knispel verschickte die ersten
Einladungen und am 08.11.2003 fand unser Gründungstreffen
mit sechs JEMAHs
statt.
Seitdem bin ich Regionalleiterin der JEMAH-Gruppe
Hamburg / Schleswig-Holstein. Dies hat mir Kraft, Mut und
mehr Selbstvertrauen geschenkt. Körperlich fühle
ich mich heute sehr gut und muss keine Medikamente einnehmen.
Unsere Gruppe trifft sich monatlich samstags entweder im
UKE oder außerhalb zu Aktivitäten. Wenn Du Lust
hast an unseren Treffen teilzunehmen, würde ich mich
über einen Besuch von Dir freuen. Mail an
.
Leila Koudmani im November 2006 |
