Liebe Mitglieder im BVHK;
Wir freuen uns sehr, Ihnen die Webseite von Corience
vorstellen zu können (siehe
Flyer):
Corience ist eine Webseite, die über angeborene Herzfehler
informiert: leicht verständlich und lebensnah. Patienten,
Familien, Ärzte und Wissenschaftler werden gleichermaßen
mit dem Internetportal angesprochen. Patienten und Angehörige
finden auf Corience Informationen zu unterschiedlichen Herzfehlern
sowie Artikel über Alltagsfragen, die das Leben mit
einem angeborenen Herzfehler erleichtern sollen. Wissenschaftler,
Ärzte und medizinisches Fachpersonal haben z. B. Zugang
zu einer Datenbank, die weltweit alle Studien zu angeborenen
Herzfehlern auflistet und direkt mit clinicaltrials.gov
verbunden ist.
Die Artikel werden von Journalisten und Medizinern aus 5
europäischen Ländern erstellt. Zunächst wird
Corience nur in englischer Sprache angeboten. Spanisch,
französisch, deutsch und polnisch folgen in den kommenden
zwei Jahren. Die deutsche Version ist ab 2010 verfügbar.
Neben dem Aufbau eines Internetportals soll durch Corience
ein europäisches Netzwerk für angeborene Herzfehler
aufgebaut und der Wissenstransfer zwischen Forschung und
Versorgung gefördert werden. Ein wichtiger Schritt
dahin ist die Stärkung der europäischen Patientenorganisation
ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation),
die ebenfalls auf Initiative des BVHK ins Leben gerufen
wurde.
Langfristig erhoffen sich die Organisatoren von Corience,
einen Beitrag für mehr Transparenz in der Behandlung
angeborener Herzfehler zu erzielen und zur Verbesserung
der Versorgung in ganz Europa beizutragen.
Das Projekt wird im Rahmen des 7. Forschungsrahmenprogramms
von der
Europäischen Union gefördert und vom Nationalen
Register für angeborene Herzfehler koordiniert. Die
Initiatoren waren neben dem BVHK drei europäische Elternorganisationen
aus Norwegen, Schweden und Spanien sowie eine Berliner Kommunikationsagentur.
Die Webseite erreichen Sie unter www.corience.org.
Es wäre schön, wenn Sie nicht nur Interessierte
über das neue Portal informieren, sondern auch Beiträge
für die jeweiligen Rubriken bei uns vorschlagen (in
deutscher Sprache, werden professionell übersetzt).
Herzliche Grüße
Hermine Nock
Geschäftsführerin
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Kasinostr. 66
52066 Aachen
Tel. 0241-91 23 32
Fax 0241-91 23 33
www.bvhk.de |
